Un livre avec une nouvelle vision de l’enfance
Ce livre aborde le poids que peut être une vie où l’on est considéré “différent”, mais évoqué de manière douce et sensible tout en montrant au lecteur la réalité d’être exposé aux autres. En effet, August (le jeune garçon) affronte dans son quotidien des remarques, des regards pouvant aller jusqu’au harcèlement. Ainsi au fil des chapitres nous suivons la honte, la baisse d’estime de soi, voire la haine de soi, celle ressentie par le personnage central du livre. Mais aussi du fardeau de la soeur, qui elle n’est pas malformée, qui doit vivre avec des parents très tournés sur son frère. Mais encore, la première rencontre avec ses amis qui pour certains le voient comme un monstre et pour d’autres comme un garçon drôle et attachant.
Ce livre nous délivre une vraie leçon de vie sur l’apparence physique et le rapport aux autres. En effet, il nous donne et offre un portrait d’un petit être humain injustement rejeté, voire détesté, alors que derrière son apparence qui peut déplaire à certains, il y a une personne avec des émotions comme n’importe qui. Ainsi nous apprenons à ne pas nous attacher aux apparences, et ce livre nous rappelle que nous connaissons seulement le nom d’une personne et non son histoire, ainsi nous nous remettons en question sur le jugement.
Du livre au film
Stephen Chbosky, en 2017, adapte le roman de R.J. Palacio en un film avec de grands noms comme Julia Roberts et Owen Wilson pour exploiter et explorer de manière bienveillante la vie du petit August dans sa quête de normalité et d’intégration. Ce film vient ajouter à l’histoire déjà très humaine du livre pour ouvrir le sujet de la différence de l’autre à un plus large public ainsi chaque profil de personnes présentes dans le film (les parents, les amis d’August…) sont juste normaux avec des réactions réalistes.
Ainsi l’écran ne nous montre pas juste une adaption d’un livre en film mais un enseignement sur nos façons d’être, nos émotions. Car ce que nous ressentons envers une personne va au-delà ne nos apparences. Et l’outil audiovisuel qu’est un film en est un parfait exemple : nous ressentons, voyons le quotidien de ce garçon qui peine à se sentir lui-même. Une quête de confiance en soi que beaucoup d’individus traversent dans leur vie.
Des enfants aussi normaux
Chez les enfants, les malformations sont fréquentes et peuvent générer des gênes autant physiques que psychologiques. La malformation présentée dans ces deux oeuvres est le syndrome de Treacher Collins qui est une maladie génétique, visible par une malformation de la tête et du cou. Mais avec la présentation de cette malformation, c’est aussi la présentation de toute malformation perçue au sein de la société qui est représentée.
Dans une société idéale, ces enfants devraient avoir accès aux mêmes opportunités que les autres, avec des aménagements adaptés pour leur bien-être et leur autonomie (éducation inclusive, soins médicaux, accessibilité des lieux publics…). Malheureusement, ces enfants peuvent être victimes de stigmatisation ou de discrimination. Il est important de sensibiliser le public pour favoriser l’acceptation et le respect des différences. Les familles et les enfants concernés ont besoin de soutien psychologique, éducatif et médical pour leur développement et leur intégration sociale. Chaque enfant, qu’il soit malformé ou non, a une valeur intrinsèque et mérite d’être aimé, respecté et intégré dans la société.
