Pénurie de Pegasys : “Je suis restée plus d’un mois sans traitement”

Petite piqûre de rappel. Le 29 avril dernier, l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a signalé une pénurie de Pegasys. Ce médicament est utilisé, entre autres, pour traiter les cancers du sang. La situation est alarmante, d’autant plus qu’une perspective de normalisation n’est pas envisagée avant mars 2025. Pour les patients concernés, il est parfois très difficile de s’en procurer pour des raisons diverses et variées propres à chaque situation. Mais la finalité reste la même pour tous : l’inquiétude. 

“Je suis enceinte et j’ai dû rester plus d’un mois sans traitement”

Élodie Planchon, 36 ans, vient du département de la Vienne. Depuis 2014, elle suit un traitement à base de Pegasys pour traiter le syndrome myéloprolifératif ou thrombocythémie essentielle dont elle est atteinte. Le médicament permet de faire diminuer son taux de plaquettes dans le sang. Aujourd’hui, Élodie est enceinte et ne peut plus se procurer de Pegasys. “J’ai des soucis pour m’en procurer depuis le début de l’été déjà, c’est long”, raconte-t-elle. Vivre avec cette angoisse quotidienne de ne pas pouvoir se procurer ce traitement nécessaire est une véritable épreuve. “Je suis inquiète effectivement, car étant enceinte de 6 mois, je ne peux pas prendre d’autres traitements donc je suis restée plus d’un mois sans, alors que je suis considérée comme personne prioritaire” déplore Élodie. Le risque pour elle et son bébé est de développer une thrombose, c’est-à-dire un caillot sanguin.

“On doit faire 100 km aller-retours pour en trouver”

Lisa témoigne pour son mari Christian, atteint de polyglobulie primaire depuis 2015. S’ils arrivent encore à se procurer du Pegasys, c’est la croix et la bannière depuis le mois d’août. “Nous avons pu en trouver pour l’instant. Par contre hors de notre département, donc 100 kilomètres aller-retours à chaque fois”, témoigne Lisa. Tous deux habitent à la frontière du Finistère. La jeune femme s’indigne : “Je ne comprends pas pourquoi il y a du Pegasys dans les départements voisins et pas dans le nôtre”. Si son hématologue est au courant, il ne peut rien faire de plus. À eux de faire les déplacements chaque semaine.

“Je sens beaucoup plus de symptômes”

Charlotte Brown habite en Île-de-France. Les médecins lui ont détecté une thrombocythémie essentielle il y a deux ans. Comme les autres, elle est sous Pegasys, mais depuis plusieurs mois elle a du mal à s’en procurer. “C’est une vraie charge mentale. Déjà, tu as la maladie handicapante au quotidien et en plus, il faut que tu anticipes la moindre injection pour pouvoir en trouver à temps”, regrette Charlotte. Dans son cas, le Pegasys a vraiment un effet positif sur la maladie : “Ce médicament m’a changé la vie”, raconte-t-elle. Elle subit des injections toutes les trois semaines et ses plaquettes sanguines diminuent de manière importante. Malheureusement, à cause de la pénurie, Charlotte a parfois dû espacer ses injections. “Dès que j’augmente en passant à quatre semaines, je sens beaucoup plus de symptômes. Je suis extrêmement fatiguée, j’ai des nausées et des vertiges”, témoigne-t-elle.

“C’est vraiment difficile pour un patient qui réside au-delà de la France” 

Driss Boumane a 45 ans, il est atteint de thrombocythémie essentielle. Il réside au Maroc, mais est également concerné par la pénurie de Pegasys. “Ça fait déjà deux ans au Maroc que le médicament est en rupture. Bien sûr cette pénurie me dérange, c’est inquiétant pour nous, les patients”, explique-t-il. Les traitements viennent de laboratoires français donc forcément les pays se fournissant dans le pays subissent aussi la pénurie. Aucune autre solution n’a encore été trouvée. Seule l’attente et le désespoir sont laissés aux patients. “Sachant que son prix est trop cher, chaque injection coûte presque 250 euros. En totalité 1000 euros par mois, alors c’est vraiment difficile pour un patient qui réside au-delà de la France”, s’inquiète Driss.

Élodie, Christian, Charlotte et Driss ne sont pas des cas isolés. En France, des centaines de patients se battent chaque jour pour se procurer ce précieux médicament. Si les témoignages vous ont touché et que vous souhaitez les aider, vous pouvez signer cette pétition : https://www.change.org/p/p%C3%A9nurie-de-pegasys-il-faut-que-cela-change.