Qu’est-ce que l’endométriose ?
L’endométriose touche les personnes menstruées. Elle se caractérise par le développement de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l’utérus. Cette présence anormale de tissu endométrial peut engendrer des douleurs aiguës et perturbantes, notamment au moment des règles. Mais également des douleurs pelviennes chroniques et des nausées . Elle est en outre parfois associée à une dépression ou de l’infertilité, dont elle est la première cause.
L’endométriose touche près de 10% des femmes en âge de procréer à l’échelle mondiale. Soit environ 190 millions de personnes. Le nombre de personnes diagnostiquées s’élève, selon l’étude EndoVie, à 2,5 millions de femmes en France. Ce chiffre est par ailleurs, selon les associations de lutte contre l’endométriose, sous-estimé en raison des errances diagnostiques de la maladie. Le diagnostic de l’endométriose est en effet souvent tardif : 7 à 10 ans en moyenne. Ce diagnostic repose sur un examen clinique en première intention, et un bilan d’imagerie (échographie pelvienne + IRM pelvienne) en deuxième intention.
Il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement préventif ni aucun remède curatif contre l’endométriose. Les traitements, voire une intervention chirurgicale, visent à soulager les symptômes. Mais ils ne traitent pas des causes de la pathologie.
Un diagnostic innovant de l’endométriose
Mis au point par le Collège national des Gynécologues et Obstétriciens Français, en collaboration avec la start-up Ziwig, l’Endotest® est un test salivaire, basé sur le séquençage [1] des micro ARN présents dans la salive. Les micro ARN sont des biomarqueurs [2] que l’on retrouve dans la salive. Ils sont impliqués dans la physiopathologie de l’endométriose. Une association significative entre la dérégulation des micro ARN et le développement de lésions caractéristiques de l’endométriose a été mise en évidence, selon une étude récente.
La Haute Autorité de Santé s’est autosaisie dans ce cadre. L’objectif est d’évaluer l’efficacité et l’utilité clinique du test salivaire Endotest®. Les résultats de cette évaluation suggèrent de très bonnes performances diagnostiques : 95% de sensibilité [3] et 94% de spécificité [4].
Ce test pourrait se révéler très utile chez les patientes de 18 ans et plus, pour lesquelles une endométriose est suspectée. L’utilité clinique d’Endotest® n’est toutefois pas encore démontrée. En effet, aucun impact positif sur la prise en charge des patientes n’a encore été prouvé. La Haute Autorité de Santé n’a pas encore autorisé le remboursement universel du test salivaire. Elle propose pour le moment un “forfait innovation”. Autrement dit, une nouvelle étude scientifique qui vise à démontrer l’utilité clinique du test.
Une pathologie encore méconnue et invisibilisée
Bien que la recherche ait significativement avancé ces dernières années dans le domaine médical et scientifique, l’endométriose reste une pathologie mal reconnue sur le territoire français. La chercheuse Marion Coville parle d’une « fabrique genrée de l’ignorance » dans son étude réalisée en 2022.
Le diagnostic tardif de l’endométriose peut aussi parfois s’expliquer par des présupposés disqualifiant l’expérience de la douleur : « c’est normal d’avoir mal durant les règles », « ça ne représente que quelques jours de douleur par mois », etc. La banalisation, voire la normalisation des douleurs ressenties pendant les menstruations, est, selon de nombreux témoignages, toujours présente dans le corps médical, comme dans l’imaginaire collectif. Certaines femmes peuvent également faire l’expérience d’une forme de stigmatisation latentees règles sont considérées par les normes sociales comme impures et, de ce fait, doivent être dissimulées et tues.
De très nombreuses – et récentes pour la plupart – études ont pourtant démontré un fort impact physique, psychologique et social de l’endométriose sur la qualité de vie. Selon l’étude EndoVie, 65% des femmes qui travaillent estiment que la pathologie a une incidence négative sur la vie professionnelle. Des témoignages provenant de divers sites, blogs ou articles de presse font état d’impacts similaires dans la population estudiantine.
Pour contrer les discours stigmatisants, ainsi que pour faire avancer la recherche et l’accès à l’information, de nombreux collectifs et associations se sont créées au cours des dernières années. L’association ENDOmind est l’une d’entre elles. Fondée en 2014, elle a notamment créé la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose. Elle organise chaque année l’ENDOrun, une course caritative, ainsi que l’ENDOMarch, une journée de conférences, d’échanges et de rencontres.
[1] Détermination de l’ordre linéaire des composants d’une macromolécule (nucléotides, acides aminés, monosaccharides…) [2] Élément biologique mesurable pouvant diagnostiquer ou surveiller une pathologie [3] Probabilité d’obtenir un résultat positif à un test chez les sujets porteurs de la maladie [4] Probabilité d’obtenir un résultat négatif à un test chez les sujets non porteurs de la maladie
